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67.5公分的天空CD

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【123公分運匠之一】別再叫我玻璃娃娃


2017.05.09 11:19
 
文|謝祝芬    攝影|鄒保祥    影音|梁莉苓 鄒雯涵
 
罹患成骨不全症的計程車司機程健智,身高只有123公分,可以站立在自己的後車廂內。
 
身為全台最矮的小黃司機,程健智有2個響亮的綽號:百九仔、樂腳仔。
 
原以為只是大隻雞慢啼,卻在國中被診斷罹患成骨不全症,他想過了斷自己,也賣過碳烤鹹酥雞,27歲才念大學。他的志願是當醫生,卻誤打誤撞考進獸醫系;大二就和妻子結婚,陸續生下一對子女,長女雖遺傳病症,他卻用小小身軀,當起妻兒靠山。
 
他開無障礙計程車維生,每天工作16小時,客人從不敢坐他的車到變成主顧。他原以為多活1年就賺到1年,而今卻成雲林高鐵計程車隊最出色的一員。百九仔!」一輛計程車駛過程健智身旁,司機搖下車窗對他大喊,他用力揮手招呼回應:「大仔,慢慢仔駛。」
百九仔?程健智解釋,是台語身高190公分之意,「同事都叫我百九仔或樂腳仔(台語,腿長的人),一是因為我身高和一般人不同,他們想把我叫高一點;另一是我人最矮最小,車子卻是雲林高鐵排班計程車裡最大的一輛。」車門太高搆不到,程健智靠女兒編織的繩子延伸解決。
 
排班近一小時後,終於輪到他的車子轉進雲林高鐵計程車載客區。一名拖著行李的乘客原在後車廂等待,見身高宛如國小一、二年級學童的他從前座走下來,難掩驚訝表情,反而是程健智打破空氣中的凝結,「不好意思,我比較不方便,請你自己放行李上車。」行李上車,程健智踮起腳尖,拉下綁在後車廂的繩子,車廂順勢蓋起,他招呼客人:「可以囉!請上車。」
 
 
車門太高搆不到,程健智靠女兒編織的繩子延伸解決。
 
來自雲林土庫的程健智是成骨不全症病友,也是容易骨折、俗稱的玻璃娃娃;身高只有123公分、眼白顏色是乳白藍,胸骨微微隆起,手骨還留有骨折後的些微彎曲。他隨身書包上的「都蘭大學」四字,是先前嘉義大學獸醫研究室的前同事送給他的心聲,「他們不希望我來開計程車,說太危險了,我的選擇讓他們很擔心,也很『都蘭』。」
 
但想和一般人一樣的渴望太強烈,加上婚後需扛起養家活口重擔,程健智去年9月底加入台灣大車隊,固定於高鐵雲林站排班。每天送完小孩上學後,他就來排班;中間或接送預約客人或繼續排班,不變的是,必然等到晚間11點39分末班車駛過,確定沒客人,才會收班,每日工時長達16個鐘頭。當然常常覺得累,但開車的自由自在,讓他不再只是個身心障礙者,「能自食其力,還能服務別人,多好。」
 
一如他的手機來電答鈴總是播放「修理紗窗,換玻璃,玻璃娃娃協會已經改名為先天性成骨不全症關懷協會」,正是他和其他病友想以詼諧方式提醒外界別叫病友們為「玻璃娃娃」,「『換玻璃』,就是我們這些病友希望正名,換掉玻璃娃娃這個名字。」
 
轉了個彎的幽默,說的是:他雖然先天罹病,但他很堅強。
 
 
 
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