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67.5公分的天空CD

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【緣起】
 

1998年8月15日成立病友會,隔年12月11日正式成立「中華玻璃娃娃社會關懷協會」,2008年8月協會正式正名回原疾病名稱 「先天性成骨不全症關懷協會」。從病友會至今,成立16年來,秉持致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量,近年進而爭取應有的醫療權益、協助就學、發展才能及就業,以培養病友自立為目的。

【理事長的話】
  先天性成骨不全症患者,一生下來即有著天生樂觀的特質。感謝社會大眾沒有戴著有色眼鏡看待我們,而是用放大鏡正視我們的問題、關懷我們。
希望成骨不全症患者都能成為面向陽光的小草,而不是依附藤架上的牽牛花。
宗旨
 

為協助先天性成骨不全症患者自立、自強,提供必要之心理建設,並適時提供就學、就業、就養、職訓之場所,使其能溶入社會減少國家、社會、家庭之負擔,進而提升病友身心健康及生活品質。

【服務項目】
 

一‧提供病友必要之諮詢及協助,並結合公益團體及社會大眾增進病友之權益。
二‧喚起社會大眾對先天性成骨不全症患者之認識與預防宣導,進而結合國際醫學界,加強對先天性成骨不全症之醫療及學術研究。
三‧彙整先天性成骨不全症相關之資料,舉辦演講,定期聯誼活動,出版刊物及有關書籍加以宣導,並依出版法規定辦理。
四‧聯絡世界各國相關先天性成骨不全症病友團體及醫療機構,以促進彼此資訊之交流,提昇診斷醫療技術。
五‧結合社會大眾的力量,走出戶外,提升病友生活品質。
六‧成立天使合唱團,從事關懷演出。
七‧爭取家族孕婦篩檢
八‧提供會員急難救助及醫療補助。
九‧提供會員獎助學金。

組織架構
 
LOGO象徵
 
 

「先天性成骨不全症」病友們,勇於面對自己,願意放開心胸,帶著愛,擁抱世界,也讓世界用愛擁抱自己,所以在透過自助與他人的協助下,使自己融入於社會之中。

   
活動照片
 
 
 
 
 
 
 
 
 
   
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