#心情分享~感恩! 我的守護天使

作者/素樺
國中時期就讀體育班，高中唸女校時期接力賽必為前三棒，一路上追、趕、跑、跳、碰並非難事；以往在看電視短片或社會報導介紹玻璃娃娃時，和一般人一樣只覺的他們很可憐、很脆弱，是需要幫助的一群人；直到庭慈出生後，右小腿連續發生三次骨折後，醫生發現我的藍灰色眼白，將「先天性成骨發育不全症」這個醫學名詞寫在我與庭慈病歷上後，玻璃娃娃這個名詞，正式進入我的生活中，成為並行等號！

回想起當醫生告訴我，庭慈和我都是成骨不全症患者後，腦中一片空白，感覺聲音烘烘的，這個結果讓我跌入無助、沮喪與愧疚感中（女兒是遺傳到我），歷經了自責、自憐、怨天尤人的情緒後，我瞭解到問題既然已經存在，勇敢面對，接受自己與庭慈，方能尋求解決之道。

雖然醫生告訴我說，庭慈和我都是屬於輕型的，除非是大力的拉扯或撞擊，否則骨折的機率是很少的，加上現在醫療的進步，病患經由注射「雙磷化合物」後，骨折的次數會更少，但心中對庭慈的未來生活還是充滿了擔心與憂慮，直到接觸了「先天性成骨不全症關懷協會」，發現台灣亦有約一千個育有玻璃娃娃的家庭，這些病友有的比庭慈更輕型，亦有些更嚴重，但透過病友家屬與協會的努力，讓病友週遭的人瞭解情況，進而更加關懷、愛護與體諒病友。

庭慈剛上幼兒園與一年級有些同學是不敢和她一起玩，我?到後有點難過，但我知道這只是有些同學或家長不瞭解這個病，透過「先天性成骨不全症關懷協會」到校宣導，讓更多同學和家長瞭解到我女兒的情況，其實和一般的小朋友的互動與遊戲是很安全的，只要跟小朋友說不要推擠及拉扯庭慈就可以了。

庭慈今年已經十二歲，學校的課程從未缺席，體育課也能負荷的情況下，均全數參與，例：打籃球、躲避球、跑步…庭慈學習的很快樂，每天回來分享在學校生活點滴，老師和同學對她如何的好，?她一起玩耍、一起唱唱跳跳、一起用功學習….。期待大家可以成為守護庭慈的愛心天使，更真誠地感謝大家與各界的幫忙，可以讓先天性成骨發育不全症患者的人生道路走的更加安全、平安及順利。