1998年8月15日成立病友會，隔年12月11日正式成立「中華玻璃娃娃社會關懷協會」，2008年8月協會正式正名回原疾病名稱 「先天性成骨不全症關懷協會」。從病友會至今，成立16年來，秉持致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量，近年進而爭取應有的醫療權益、協助就學、發展才能及就業，以培養病友自立為目的。

為協助先天性成骨不全症患者自立、自強，提供必要之心理建設，並適時提供就學、就業、就養、職訓之場所，使其能溶入社會減少國家、社會、家庭之負擔，進而提升病友身心健康及生活品質。

一‧提供病友必要之諮詢及協助，並結合公益團體及社會大眾增進病友之權益。
二‧喚起社會大眾對先天性成骨不全症患者之認識與預防宣導，進而結合國際醫學界，加強對先天性成骨不全症之醫療及學術研究。
三‧彙整先天性成骨不全症相關之資料，舉辦演講，定期聯誼活動，出版刊物及有關書籍加以宣導，並依出版法規定辦理。
四‧聯絡世界各國相關先天性成骨不全症病友團體及醫療機構，以促進彼此資訊之交流，提昇診斷醫療技術。
五‧結合社會大眾的力量，走出戶外，提升病友生活品質。
六‧成立天使合唱團，從事關懷演出。
七‧爭取家族孕婦篩檢
八‧提供會員急難救助及醫療補助。
九‧提供會員獎助學金。

「先天性成骨不全症」病友們，勇於面對自己，願意放開心胸，帶著愛，擁抱世界，也讓世界用愛擁抱自己，所以在透過自助與他人的協助下，使自己融入於社會之中。