豐富逆境生命 玻璃娃娃曾冠華輪椅環台舞出風采

(中央社記者周永捷台北7日電)「在脆弱骨頭外，我的內心無比堅強！」，自許「防彈玻璃娃娃」的曾冠華雖然飽受骨折之苦，但他微笑面對人生，不僅競馳田徑場，完成輪椅環台，更在國標舞台上，舞出生命的風采。

一出生就患有「先天性成骨不全症」的曾冠華說，他出生頭幾年，家人覺得他像一般平常小孩，看不出有任何異樣，只是覺得抱起來骨頭柔軟，也不以為意；直到6歲，他仍不會走路，生平第一次骨折到醫院檢查後，才發現他罹患台灣罕見疾病—「先天性成骨不全症」。

「明天又要進去手術房被屠宰了！」，曾冠華回想每次進開刀房前，都會向病友自我解嘲一番。小時候即使是一個不小心的跌倒、咳嗽，都會造成冠華身體多處骨折，他笑說，「從小到大，雖然已經開刀20多次，對手術也習以為常，可是每次想起開刀前的心情，總還是會有一點害怕。」

「小時候到了夏天，看著大家都換上短褲，也是我最頭痛的時候」，冠華掀起褲腳、指著打上鋼釘固定的雙腿說，因為從小到大常開刀，加上站立時的壓迫造成骨頭變形，彎曲的雙腿就像數字「3」的形狀，讓他小時候每逢夏天都不敢換上短褲出門；直到多次手術後，才逐漸將彎曲的骨骼接直。

今年26歲、就讀華梵大學建築系的曾冠華表示，由於從小經常進出醫院開刀、治療的關係，過程中休學時間最長達1年半，因此，使他的求學生涯比起同年齡的人晚了4、5年。

由於每次都要像個「新同學」般融入團體，加上自己身體上的不便，「被排擠」或「打不進團體」是冠華常遇到的情形；不過，對此，他沒有埋怨，只是樂觀的一笑帶過表示，「不受歡迎也沒關係，只要做好自己的本分就夠了！」

「要活就要動！」，熱愛體育活動的冠華認為自己先天的身體狀況不如一般人，因此，更需要加強後天的鍛鍊；當初在振興醫院一名復建師的鼓勵下，冠華開始接觸各類運動，發覺原來自己也能享受運動過程中汗水淋漓的快感，達到強健身體、舒緩身心的效用。

冠華指著書架上一座座獎牌，難掩得意神采地解說彪炳戰績；他從國中開始參加台北市身心障礙運動會，曾拿下輪椅競速賽100公尺、200公尺金牌，更在去年的全國殘障區運中，代表台北市拿下110公尺超越障礙賽第1名及100公尺輪椅競速賽第4名的成績。

「田徑場上比的是誰先到達終點，但人生很多事不是求快、求勝」，冠華話峰一轉，拿出他華麗的舞衣說，「我在大學時開始接觸輪椅國標，當初怎麼也沒想到敢上台表演，但經過一段時間的練習、調適後，觀眾的掌聲讓站在台上的我，多了幾分自信，少了幾分緊張。」

曾與「輪椅國標」名人林秀霞搭檔，在全國輪椅國標賽中拿下青年殘障組冠軍，也曾在科技大廠鴻海尾牙上萬人面前表演的冠華表示，不同於田徑比賽是一個人埋頭苦幹向前衝，「輪椅國標」的舞者必須延展全身，與舞伴互動，一起帶領觀眾享受美妙的旋律與舞姿。

除了自我鍛鍊外，冠華在住院治療時結識一群脊髓損傷的病友，並響應他們發起的輪椅環島活動，希望讓社會大眾關注身障者需求無障礙空間的企盼。於是，冠華秉持為身障者請命的理念，靠著雙手和輪椅，在10天9夜的行程中，完成了這項「不可能的任務」，那一年，他才15歲。

冠華回想環島行程第1天從中正紀念堂出發，最後抵達新莊迴龍，過程中還由現任總統、當時擔任行政院政務委員的馬英九一路陪跑到台北橋；沿路幾十公里的路上還遇到大雷雨，「大家真是又累又狼狽！」

「半身不遂的病友都做得到，我為什麼不行？」，他說，環島行程每天都要推行輪椅2、30公里，相當疲累，加上缺乏精良器材，有些身體損傷程度比他還嚴重的同伴勉強坐上製作粗糙的輪椅前進，不小心割傷手臂，但還是堅持推著輪椅走完全程，讓他相當感動。

對於如何面對生命中的「痛苦」經驗？冠華一邊用秀麗字跡寫下「痛苦」兩字，一邊說著：「痛苦，是因著每個人的想法而加諸的語彙，每個人都會面臨到各種痛苦，但別人無法替你承受，只有自己轉換心境，保持冷靜，敞開心胸走出來，才有可能在逆境中找尋轉機。」

他也以水泥含量稀疏的「海砂屋」比喻先天骨骼發育不良的病友們，鼓勵他們「要活就要動」，從輕微、適量的運動做起，不要老是整天困在家裡，這樣也能像他一樣，從運動中找回健康和自信。

「我們只有骨頭脆弱，但內心和智慧都很堅強」，對於外界慣用「玻璃娃娃」這樣的詞彙形容「先天性成骨不全症」病友，冠華並不認同代表「脆弱」和「容易毀損」的「玻璃娃娃」一詞；他希望外界用正常眼光看待這些病友們，這樣，他們才能走得更穩健、更踏實。

如同每當有人以「玻璃娃娃」稱呼冠華時，他總是幽默地反駁「我是『防彈的玻璃娃娃』」；不論冠華的身體是否真如「玻璃」般脆弱，但他以熱愛生命的無比堅毅，舞出人生逆境中的絢爛樂章，已經讓我們看到比「鑽石」還閃耀、珍貴的動人光芒。980207