回首頁 | 關於我們 | 先天性成骨不全症簡介 | 醫療資源 | 社會福利資源 | 如何幫助我們 | 最新消息 | 活動報導 | 病友交流園地 | 捐款徵信  
飛常人生書籍
67.5公分的天空CD

( 如需印刷版,請向協會索取 )

關愛讓人間更美麗 -因為了解所以零距離-玻璃娃娃愛的抱抱感恩活動


先天性成骨不全症患者俗稱玻璃娃娃智力正常,因疾病的關係,骨質較脆,比一般人容易骨折,但不是一碰即碎。因骨頭容易變形,所以在行動力上受到侷限。病友們長期以來,由於社會大眾的關愛與支持,以及自我加強訓練,不因骨折住院打亂生活的週期而困擾,勇往直前,正視自己的疾病,愉快坦然的面對疾病,因而人間變得更美麗。為了感謝所有關愛、鼓勵病友的人士,特舉辦此活動
一大早病友、志工和工作人員相約於會場集合彩排,大夥臉上雖滿懷笑容,但心理戰戰競競,一開始先開先前會議,結束之後,各自練習、彩排。深怕活動正式表演時出狀況,每位都非常認真的練習、彩排。
活動中有許多嘉賓來為病友加油打氣,台北市社會局  黃副局長的蒞臨指導,讓活動更加熱鬧圓滿,此次活動動態、靜態都有,讓許多人認為先天性成骨不全症患者碰不得,一碰即碎的錯誤觀念消除。只要有安全的環境,加上專業指導,病友是可以有動態活動表演。這次活動中展現病友動態才藝,愛無赦熱舞的表演、捷舞輪椅舞,讓觀賞人員為之震撼。有些病友因骨頭變形嚴重,選擇適合的樂器-口琴,吹出動聽音樂-牽手。有些病友演默劇,詼諧中傳達內心的世界。有些病友則以帶動跳的方式拉近與觀眾之間的距離。活動中掌聲不斷,最後在天使合唱團悠揚的音樂聲中結束。
活動中除了邀請身心障礙者表演之外,亦播放玻璃娃娃學習勵志紀錄片,此紀錄片全由病友設計、規劃、執行完成。此記錄片紀錄病友們對抗病魔、克服障礙至各個學校、社區、醫院關懷社會大眾,燃起對生命的希望之火,傳遞予社會大眾活出圓融多彩的生命,學習著如何去熱愛、擁抱我們的生命。
辦理此活動,亦特別邀請長期關懷支持病友的善心人士共同參與,並致上謝意。同時邀請關懷社會大眾認識先天性成骨不全症。活動總參與人含志工、表演者約有250位。

 
 
先天成骨不全症關懷協會(前中華玻璃娃娃社會關懷協會) design by guande.net
10342 台北市大同區西寧北路86巷7號     TEL:(02)2556-2116     FAX:(02)2556-3120
郵政劃撥帳號:19441651     戶名: 社團法人先天性成骨不全症關懷協會