點燃生命中的機會~「臺美先天性成骨不全症醫療交流會議」圓滿落幕

 Dr.James G Gamble                            Dr.Jay R Shapiro                                            Dr.Caden Feng-Shu Brennen
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講題: 成骨不全症即是機會的點燃               講題: OI研究近況與治療、保健及照護           講題:成骨不全症資料登錄
                                                                                                                                    
一、 前言及會議緣起
社團法人先天性成骨不全症關懷協會(Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association, TOIA)是致力協助成骨不全症(Osteogenesis Imperfect, OI)患者於社會、心理皆能自立、自強的組織機構。協會於1999年12月成立以來，秉持著為病友謀取最大福利、提供完善的醫療諮詢服務為宗旨。然而，服務病友過程中，發現目前國內由於OI專業醫師的不足、臨床研究的貧瘠及醫療設備資源缺乏等，對於OI治療的推廣，協會一直顯得力不從心。
因此，有鑑於美國對OI治療手術與復健頗有成效，協會有幸大力邀請美國OI治療頗具研究及專業聲望的專家來台與病友、家長和醫生們學習與經驗交流：美國史丹佛大學醫學中心(School of Medicine, Stanford University., USA)骨科教授詹姆斯‧甘柏(James G. Gamble)醫師、約翰霍普金斯大學甘乃迪克瑞格研究機構(Kennedy Krieger Institute, Johns Hopskins, USA )骨科與成骨不全症主任傑伊‧傑匹羅(Jay R. Shapiro)醫師分享其豐富的手術經驗和醫療諮詢服務提供，另有同樣來自克瑞格研究機構的台灣學者張鳳書女士為眾人介紹世界OI患者可共同享有的資源與病歷資料登入。
此次會議涵蓋9個分別對於OI治療與照護專題演講、1個醫療諮詢、2個綜合討論時段。首日著重病友及家屬與美國OI專家進行醫療資訊及保健教育與諮詢。第二天議程透過國內外專科醫師分享其豐富的專業手術技術與藥物治療等經驗，所邀請之相關專科醫師包括骨科、小兒科，遺傳科、復健科及內分泌等，盼能為病友帶來更好的醫療及生活品質。除此之外，首日議程中午還特別安排「玻璃娃娃天使合唱團」至現場擔任演出嘉賓，希望透過同樣為成骨不全症患者的協會團員們最真摯的歌聲為眾人點燃生命之光，期許病友們將生命的熱愛，散播於社會的每一個角落，給予正面積極的鼓勵。
二、 會議目標
社團法人先天性成骨不全症關懷協會希冀透過本次交流會議的召開，引起社會大眾對先天性成骨不全症的重視，進而使台灣能有更多的專業醫學團隊加入研究。並透過頻繁的台美技術交流及分享，讓先天性成骨不全症患者獲得最佳的醫學治療方式，進而提升病友身心健康及生活品質。
會議目標：
1. 藉由邀請國內外相關領域之學者專家，可累積豐富的學識與經驗，必然可以深入了解國內外OI治療之研究現況，以及未來的可能運用。
2.藉此台美醫學交流會議，提供國內醫師及研究人員將來的研究方向，並鼓勵更多從事醫學領域專家學者投入OI治療研究，相互激盪出新穎想法。
3.期盼此次會議能讓國內病友及大眾能對成骨不全症的醫療方式及照護有更深及正確的認識與重視。
4.促進台灣OI骨釘治療與術後復建之整合發展。
5.使與會外賓對台灣OI治療發展方面有深入的認識。
6.讓病友了解到本身的疾病所引起之相關問題，已達及早預防及治療之效用。
7.盼政府能引進更多資源與醫療技術以改善台灣OI患者的整體健康及活動。
三、 執行績效檢討及心得
臺美先天性成骨不全症醫療交流會議(Osteogenesis Imperfecta Symposium – US and Taiwan)不僅是社團法人先天性成骨不全症關懷協會(Taiwan Osteogenesis Imperfecta Association, TOIA)首次舉辦國際醫療技術交流研討會，也是首次國內針對成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, OI)進行醫療技術研討。
本次會議訴求的目標，不僅僅是讓長期處於缺乏此一領域醫療資源的台灣分享世界的先進技術與治療經驗，也期待讓與會的國外專業醫師認識台灣當前OI治療的境況，促成各界對OI治療的重視，使各界能投入更多的人力研究發展。
透過國外講員細膩的經驗分享、與病友和多方領域醫師之間的病例討論、手術執行狀況分析，與會的學者先進們漸達成共識，期許提供一個更好的醫療環境給予國內病友們。中華民國小兒骨科醫學會劉士嘉理事長更與骨科醫師們商討連署建請健康局同意引進適合病友們的伸縮骨釘，以改善病友們需多次更換骨釘手術之苦。
這次台美OI醫療技術交流，吸引國內眾多成骨不全症患者病友、家屬及各界專業醫師前來參與，期間所參與人員數及各方踴躍討論程度，除醫師們達成共識訴請醫療技術的引進，病友們也了解到本身疾病所引起之相關問題，成效遠遠超出預期。
會議籌備期間，承蒙協會各位與志工們的鼎力協助，方可使此次會議順利進行，深表感激。臺美先天性成骨不全症醫療交流會議的圓滿落幕，讓台灣OI治療技術的窘境有了初步的突破，也讓世界開始能夠參與台灣OI的治療！ 
臺美先天性成骨不全症醫療交流會議醫療諮詢Q&Awww.oif.org.tw/page/show.php
臺美先天性成骨不全症醫療交流會議大會手冊下載www.oif.org.tw/page/oif-a13.htm
骨科新知www.taiwanspine.org.tw/a_20110609.php
新聞連結www.chinapost.com.tw/taiwan/national/national-news/2011/05/22/303297/Association-hosting.htm
新聞連結news.pts.org.tw/detail.php
新聞連結n.yam.com/tlt/healthy/201105/20110522182950.html
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