臺美先天性成骨不全症醫療交流會議Q&A

一、 一般都說喝咖啡對骨質不太好，OI病友常喝咖啡，不知是否會對骨質、骨密度有不良的影響?
Ａ：很多不同的研究，喝咖啡其實沒有絕對不好的影響，喝過多的咖啡，不只對骨頭，還有營養的吸收及對心臟的影響也是要考慮的。統計數字顯示，任何人都會骨質流失，對ＯＩ的病友來說，在比例上是有一定的影響。其實任何東西過量都是不好的，適量的咖啡是好的，不用擔心。

二、 ＯＩ病友過了青春期後，骨折比例會大幅下降，但年齡到了45、50歲以後，骨折的次數跟頻率是否又會大幅上升?
Ａ：骨折比例進入青春期後是會降低，但這方面的研究仍不足，隨著年紀，骨頭的膠原蛋白會改變，不容易骨折，但仍要好好照顧自己，注意營養，多運動，避免接觸有傷害性的物質，不論你是任何年齡的人都一樣。重點在於如何維護自己的健康，就是讓自己安全的方式。

三、 OI病友容易患有結石的原因，是否因為OI病友缺鈣，攝取鈣所造成的結果?
Ａ：20多年前，聖路易有研究報告，追蹤研究的結果，多攝取鈣以後，對腎功能的影響並沒有直接的關係；為何會有腎結石的原因，目前並不清楚。一般人患腎結石約6 %，OI病友約有8 %的人有腎結石，僅高一般人一點點。但其中會造成的問題是，腎結石須以超音波來打碎結石，但又怕超音波會傷害到OI病友；目前也有OI患有膽結石，但目前成因仍不明；目前發現有服用雙磷酸藥物的OI病友，發生結石的比例比較低，是另一個好處。

四、 OI病友的心跳較快、血壓較高是否屬正常現象??
Ａ：這些問題並不是OI病友才有的症狀，不要把OI拿來做所謂的考量。心跳快慢跟身高、情緒都有關係，可能是生理上的現象，不見得是病理上的現象，高血壓是一種病，所有年老幾乎都有高血壓。

五、 OI病友聽力喪失的發生時期??
Ａ：大約在20~30歲開始才會有聽力喪失的現象產生，但不尋常的情況是，因出生時受到傷害或腦出血才會提早發生，一般是20歲才會很明顯。OI的聽力喪失，大概可分為三類：第1類耳骨受到影響，阻礙了聲音的傳導，這叫做傳導喪失。第2類神經系統受損，我們稱之為感官受損。第3類混合了傳導、聽覺或者是神經等方面所導致的聽力喪失。這些我們並不完全同意，我們鼓勵年輕人最好由技術面很好的專科耳鼻喉科醫生做詳細的檢查，可作為年紀大時的一個檢查參考點。

六、 OI女性病友，年過30後，是否會骨質大量的流失，與男性病友是否有何不同處??OI女性病友又該如何保健及作準備?
Ａ：可分為三個階段：
1. 青春期：男、女都一樣重要，對女生而言，因為女性雌激素的分泌，對骨頭的健康非常重要，所以青春期太晚來，就會影響妨礙到最高峰的骨質密度的狀況。
2. 懷孕期：對女性來說，懷孕期是非常辛苦的，因為骨頭裡的鈣質會被BABY給吸收了。對OI病友來說，也是很辛苦的，我們發現OI病友生產後的骨折現象比懷孕前嚴重，也有資訊顯示，餵奶也有很多骨折情形發生。還有一個跟懷孕期有關的是生產方式，自然產或剖腹產，並無數據顯示一定要用何種方式，要視個案而決定。但一般會建議採剖腹生產。
3. 更年期：一樣資料有限，更年期跟雌激素有關，雌激素若缺乏，對骨質流失有很大的影響。更年期後的前10年雌激素會大量流失，骨質會大幅下降。至於該如何補充，要跟醫生做仔細的研究討論，該如何做好保健。可以由2個面向進行:1.從飲食上調整注意；2.要多運動，越早開始越好，要養成定期的運動，變成一生的習慣，從日常生活中做起，讓身體保持一個好的狀態。

七、 脊椎側彎是否會造成咳痰現象增加，兩者是否有直接的關係??發生時該如何應對??
Ａ：有關脊椎側彎方面，明天早上會在詳談。咳痰的成因是什麼，要由胸腔科醫生來診斷，有時吃藥就可以減輕症狀，形成原因很多，居住的環境也會有所影響。最終的重點是要維護自己身體的健康；脊椎側彎不一定會造成呼吸系統的問題，側彎超過80度，才比較會造成呼吸方面的困擾；脊椎側彎也不一定會造成背痛，一般人口當中25%的人也常常說背很痛，背痛與脊椎側彎之間的聯繫要確定。要保護背的方式就是運動。運動第一，手術第二。

八、 年紀小的OI病友，從小就脊椎側彎嚴重，但因年紀小骨架太小無法接受矯正治療，想請問年紀小的OI病友是否有方式可及早治療?長短腳是否會引起骨頭的裂痕，是否有方法可讓長短腳的差距可以比較接近，以減少傷害的造成?
Ａ：方式有骨釘，在脊椎有很好的療效，但太晚進行手術的話，外科比較不容易去矯正。現在有一種治療方式稱為椎內釘，在目前已有改良了；但脊椎側彎不一定是因OI所形成的。現在所發展的治療方式雖然越來越好，但就手術次數不能太多，來做矯正，也不能做的太早，以避免日後手術的頻率會變高。另外長短腳的問題，可以利用鞋內墊高來改善，也可利用骨釘來調整長短腳，但我們不建議用骨釘來拉長OI病友的長短腳問題。

九、 小孩的骨質保健方式?锶(STRONTIUM)是否對小朋友是否有幫助?
Ａ：锶是其中一種元素，可以緊密結合礦物，治療骨質疏鬆症狀的治療，但不是針對OI病症，锶有降低骨質的吸收及增加骨質成型的特質，後來發現，在老年人骨質疏鬆的治療上發現增加骨密度有良好的療效；但尚未有文獻顯示可增加骨型成。使用锶以後的副作用，因锶會結合到骨頭裡的礦物後，造成無法做骨密度檢測。使用锶要非常小心，目前OI病友仍不建議補充锶。

十、 OI病人年紀大了，該如何做自我保健?
Ａ：不要自認為自己老了，維持青春方式就是身體、心裡都要很健康。

十一、 近來睡覺會有暈眩的現象，是否因為OI所引起??
Ａ：沒有任何證據顯示，電磁波會影響睡眠，至於暈眩的現象可能有其他的原因，不一定因為OI所造成的。我們都知道OI病友有聽力問題的比例比較高，可能會有平衡的問題，應找醫生檢查評估。

十二、 OI病友有扁平足的問題，是否會影響脊椎，造成脊椎側彎?穿矯正鞋否有幫助?
Ａ：扁平足分2種，一種會痛，一種不會痛；OI病友一般韌帶彈性都比較差，比較容易造成扁平足；要知道扁平足造成的原因，扁平足不一定不好，但是會痛，就要注意了。矯正鞋一點用都沒有，不需花冤枉錢，買一雙好一點的運動鞋，極好好的吃ㄧ頓比較划算。

十三、 骨折用骨泥治療，是否建議使用??
Ａ：骨泥內含有鈣及磷的物質，暫時可支持骨頭。某些骨折，尤其是關節處的骨折，骨泥是很有用的，可暫時支持破碎的關節內部的部份，可慢慢吸收。骨泥分2種，一種是含鈣跟磷，另一種是聚合物，但我們不建議OI病友使用聚合物的骨泥，尤其是年輕的病友。